Stichting Noonan syndroom

Wij zoeken een “vrijwilliger PR  & Marketing en/of een Social Media specialist”
 

Wie zijn wij?

Stichting Noonan Syndroom is een patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van mensen met Noonan syndroom Spectrum Aandoeningen (NSSA). Wij zijn een kleine organisatie voor een redelijk veel voorkomende maar nog vrij onbekende aandoening.

Het bestuur bestaat uit een enthousiaste groep actieve vrijwilligers met daarnaast een grotere groep meer incidentele vrijwilligers die allerhande kleine en grotere taken op zich neemt. We werken hoofdzakelijk online.

We streven ernaar om een werkgroep PR en Marketing op te zetten om de bekendheid met het syndroom en onze stichting te vergroten. Meer over ons op www.noonansyndroom.nl.

 

Dit ga je doen?

• Je ondersteunt de marketing van de stichting om zo meer naamsbekendheid te krijgen.
• Je helpt mee om een nieuwe campagne op te zetten waar via videocontent met een ons bekende Nederlander het Noonan syndroom in de schijnwerpers wordt gezet.
• Je werkt samen met andere werkgroepsleden en bestuur, maakt met elkaar een plan, verdeelt taken onderling, leert van elkaar en bespreekt elkaars werk.
• Je brengt nieuwe marketingkansen aan voor Stichting Noonan Syndroom.
• Met elkaar maken we de Werkgroep PR & Marketing tot een goed georganiseerde en effectieve vrijwilligerswerkgroep.

 

Wie ben jij?

• Jij wilt je graag vrijwillig inzetten voor mensen met een zeldzame erfelijke aandoening.
• Je werkt graag samen maar kan ook goed zelfstandig werken.
• Je hebt in ieder geval kennis van werken met Office 365, (Word, Outlook, Exel) en ook Photoshop of vergelijkbaar is een pré; je bent bekend met communicatie via Microsoft Teams.
• Je hebt geduld om te werken met andere vrijwilligers en samen te bouwen aan een sterke patiëntenorganisatie
• Je bent in staat om je eigen grenzen op een prettige manier aan te geven.

 

Waar en wanneer en hoe vaak?

• Lekker vanuit je eigen stek, wij werken voornamelijk online en hebben regelmatig contact    met elkaar via Microsoft Teams.
• Buiten de enkele uurtjes van online aanwezigheid voor overleg deel jij je eigen tijd in.
• Minimaal 2 tot 4 uur per week.
• We ontmoeten elkaar 2 x per jaar fysiek voor een vergadering en 2 x per jaar op de contact/familiedag.

 

Wat levert het je op?

• Het geeft jou positieve energie om aan iets mee te kunnen bouwen dat zomaar eens heel  groot zou gaan kunnen worden.
• Wij bieden jou de kans om jezelf nog verder te ontwikkelen, passend bij de doelstellingen.
• Je kunt gratis meedoen aan cursussen op dit gebied bij PGO support (kennis- en adviesorganisatie voor organisaties als de onze).
• Via fijn zinvol bezig zijn, leer je nieuwe mensen

• Je werkt overwegend comfortabel vanuit je eigen huis.

 

We werken allemaal in ons eigen tempo, de meesten naast een betaalde baan. We werken met een jaarwerkplan en proberen de doelen haalbaar te houden.

 

Ben je enthousiast of heb je vragen? Dan horen we graag van je! Vul het aanmeldformulier in op onze website www.noonansyndroom.nl/contact of mail mij via theo@noonansyndroom.nl. Dan neem ik zo spoedig als mogelijk contact met je op.

 

Alvast bedankt voor je interesse,
en met vriendelijke groet

 

Theo Grim,
Vrijwilligerscoördinator stichting Noonan Syndroom

Plaats hier de algemene, inleidende beschrijving van deze vacature.